fbpx

Un défi Tiktok pour sauver des vies

Un défi pour sauver des vies 

Yan Défossé est le papa de Liam, un jeune garçon atteint d’amyotrophie spinale (SMA). Le mois d’août étant dédié à la sensibilisation à cette maladie, il a décidé de lancer le « défi Tiktok SMA». En quelques mots, la SMA est une maladie neuromusculaire dégénérative provoquant l’affaiblissement des muscles, qui vont se rétrécir ou même disparaître. Heureusement, au Québec, Liam est éligible pour recevoir un traitement qui arrête la dégénérescence. Malheureusement, ce même traitement n’est pas disponible dans toutes les provinces, de sorte que certaines personnes y ont accès et d’autres pas. L’absence d’une stratégie nationale pour les maladies rares est mise en cause. Malgré le fait qu’il s’agisse d’une maladie mortelle, beaucoup de patients  sont délaissés et n’ont pas accès au seul traitement capable d’arrêter la dégénérescence. Le « défi Tiktok SMA » a été créé dans le but de recueillir des signatures pour la pétition Not So Rare, réclamant une stratégie nationale concernant les maladies rares. Yan et Liam vous invitent également à participer à un défi vidéo amusant pour sensibiliser les gens aux maladies rares. Voici comment!

Participez à un concours vidéo amusant

Pour Liam, qui a maintenant 8 ans, chaque activité quotidienne est difficile. La SMA affecte en effet tous les muscles que nous utilisons pour marcher, bouger nos bras, nous asseoir, manger et même respirer. Résultat, lever le poids de son bras pour se gratter les yeux ou le nez est tout un défi pour le jeune garçon. Si vous faites partie de la communauté SMA ou que vous avez une maladie rare, nous vous invitons à soumettre une vidéo de l’une de vos réalisations quotidiennes! Si vous êtes en santé, nous vous encourageons à nous montrer votre force maximale! Imaginez les gestes et les mouvements que vous faites normalement, mais avec une capacité de 10 ou 20% de vos muscles. Par exemple, votre barre de chocolat préférée pèsera soudainement 5 kg. Soyez créatif et audacieux, utilisez ce que vous trouvez pour que tout devienne lourd, voir même trop lourd!

.

Signez la pétition pour l’accès équitable aux traitements

Une question légitime se pose. Comment est-il possible qu’un jeune garçon comme Liam puisse avoir accès à un traitement efficace pour la SMA au Québec, alors que ce n’est pas le cas d’un autre enfant comme lui, dans une autre province? La réponse réside dans le fait que le Canada est l’un des seuls pays industrialisés à ne pas avoir de stratégie en matière de maladies rares. Cette absence de stratégie et de politiques nationales implique que nous sommes contraints de respecter un système fédéral-provincial inefficace, nécessitant une double approbation pour la commercialisation et le remboursement des coûts des médicaments orphelins. Dans le cas de la SMA, la maladie progresse vite et tout le monde devrait pouvoir accéder rapidement et équitablement au traitement qui la ralentit. 

Participer au défi Tiktok SMA en envoyant votre vidéo et en signant cette pétition est un pas de plus vers un système de santé équitable pour toutes les personnes atteintes de SMA.

Dans un pays où nous sommes tous censés être égaux, c’est impensable –

Yan Défossé, père de Liam et instigateur du défi

ENSEMBLE, FAISONS LE PREMIER PAS VERS UNE SOLUTION

5,008 thoughts on “Un défi Tiktok pour sauver des vies”

  1. Instagram Takipçi Satın Almanızın İşleminin Hesaba Etkisi

    Takipçi almak, Instagram üzerinde popülerliği yakalamak isteyen hesapların kullandığı bir yöntemdir.
    Son zamanların gözde sosyal medya platformlarından olan Instagram, her geçen kendini yenileyip
    güncellemesi ile kullanıcı sayısını milyonlara ulaştırmıştır.

    Fotoğraf ve video paylaşma platformu olan zaman içinde
    firmaların e-ticaret alanına dönüşmüş ve insanlara ek
    gelir kapışı olmuştur.
    Instagram Takipçi Satın Almanın Profiliniz için Önemi

    Popülerlik ya da ek gelir isteyen kişiler için önemli hale gelen uygulamada
    bu başarıyı yakalamanın yolu takipçi sayısına bağlı olur.
    Intagram’ da yüksek takipçi sayısına sahip olmak ile pek çok insanın dikkatini çekmek daha kolay olur.

    Instagram’ da doğal yollar ile takipçi elde etmek
    diğer sosyal medya uygulamalarına göre daha zor olması
    nedeni ile Instagram takipçi satın al işlemine başvurulur.
    Bu işlem, hesabın daha öne çıkmasını sağladığı gibi daha fazla etkileşim almasına
    da yarar. Etkileşim alan bir hesap da Instagram keşfet alanına çıkar böylelikle daha çok takipçi hesabı takip etmeye
    başlar.

    https://rebrand.ly/takipz

  2. First of all I would like to say awesome blog!
    I had a quick question that I’d like to ask if you do
    not mind. I was interested to find out how you center yourself and clear your mind before
    writing. I’ve had a tough time clearing my mind in getting my thoughts out there.
    I truly do enjoy writing but it just seems like the first
    10 to 15 minutes are wasted simply just trying to figure out how to begin. Any suggestions or hints?
    Appreciate it!

  3. Instagram Takipçi Satın Almanın Profiliniz için Önemi

    Popülerlik ya da ek gelir isteyen kişiler için önemli hale gelen uygulamada bu başarıyı yakalamanın yolu takipçi sayısına bağlı olur.
    Intagram’ da yüksek takipçi sayısına sahip olmak ile pek çok insanın dikkatini çekmek daha kolay
    olur.
    Instagram’ da doğal yollar ile takipçi elde etmek diğer sosyal medya uygulamalarına göre daha zor olması nedeni ile Instagram takipçi satın al
    işlemine başvurulur. Bu işlem, hesabın daha öne
    çıkmasını sağladığı gibi daha fazla etkileşim
    almasına da yarar. Etkileşim alan bir hesap da Instagram keşfet
    alanına çıkar böylelikle daha çok takipçi hesabı takip etmeye başlar.

    TAkipçi SATIN AL

  4. Attractive component to content. I simply stumbled upon your weblog and
    in accession capital to assert that I acquire in fact enjoyed account your blog posts.
    Anyway I will be subscribing for your augment and even I fulfillment you get right of entry to consistently rapidly.

  5. Tiktok izlenme Satın Al

    Türkiye ve dünyada bir anda yıldızı parlayan tiktok
    video izlenme uygulaması çok kısa
    sürede şüphesiz en çok izlenen video uygulaması arasına giriş
    yaptı
    bir çok kişi bu video izlenme sitesi üzerinden para kazanmaya başlayarak
    birbirinden çeşitli videolar yayınlamışlardır.
    Sizde bu tür video yayınlayarak
    bütçenize katkıda bulunmasını dilerseniz videolarınızın keşfete
    düşmesi gereklidir.

    Keşfet için Tiktok izlenme satın al

  6. Hey there! Someone in my Facebook group shared this site with us so I came to check it out.

    I’m definitely enjoying the information. I’m bookmarking and
    will be tweeting this to my followers! Wonderful blog and fantastic style and
    design.

  7. İnstagram hesabınızı daha fazla kitleye ulaştırmak için sizde instagram takipçi satın alabilirsiniz. Türk ve gerçek aktif takipçileri profilinize hızla gönderin. Faturalı ve kurumsal alışveriş ile güvenilir takipçi satın alın. Hadi sende durma ve instagram takipçi satın almak için takipçi paketlerimizi incele.

  8. İnstagram’da takipçi satın almak bu kadar kolay olmamıştı. En kolay ve en hızlı instagram takipçi satın al paketleri ile sende buluş. İnstagram takipçi satın alma paketlerini hemen kullan ve hesabını yükselt! İnstagram takipçi satın al için en güvenilir site için linke tıklayınız. İnstagram takipçi satın alma ucuz bir şekilde gerçekleşir ve sizi popüler hale getirir.

  9. İnstagram hesabınızı daha fazla kitleye ulaştırmak için sizde instagram takipçi satın alabilirsiniz. Türk ve gerçek aktif takipçileri profilinize hızla gönderin. Faturalı ve kurumsal alışveriş ile güvenilir takipçi satın alın. Hadi sende durma ve instagram takipçi satın almak için takipçi paketlerimizi incele.

  10. En güvenilir takipçi hizmeti ayağınıza kadar geldi. Takipçi, beğeni, izlenme siparişiniz 5 dakika’da alınır ve hesabınıza hemen teslim edilir. Sizde instagram takipçi satın almak için tıklayın ve ucuz takipçi satın alarak, takipçi sayınızı ikiye katlayın.

  11. İnstagram hesabınızı canlandırmak için, türk takipçi satın alma sitemizi ziyaret edebilirsiniz. En güvüvenilir ve en hızlı şekilde siparişleriniz tamamlanmaktadır. Faturalı hizmet ile resmi bir şekilde takipçi satın alabilirsiniz. İnstagram 100, 500 veya 1000 takipçi paketlerinden hesabın için seçim yap ve takipçi satın al.

  12. İnstagram organik takipçi satın al hizmetimiz ile hesabını yükselişe geçirmeye hazır ol! Güvenilir, ucuz ve organik instagram takipçi satın al hizmeti sunan sitemiz ile kaliteli takipçi satın alma paketlerinin tadını çıkar. İnstagram takipçi satın al hizmetimizi kullanmaya başlamak için 4 yıldır hizmet verdiğimiz instagram takipçi satın alma sitemizi ziyaret edebilirsiniz.

  13. İnstagram hesabınızı daha fazla kitleye ulaştırmak için sizde instagram takipçi satın alabilirsiniz. Türk ve gerçek aktif takipçileri profilinize hızla gönderin. Faturalı ve kurumsal alışveriş ile güvenilir takipçi satın alın. Hadi sende durma ve instagram takipçi satın almak için takipçi paketlerimizi incele.

  14. Wow that was strange. I just wrote an really long comment but after I clicked
    submit my comment didn’t show up. Grrrr… well I’m not writing all that over again. Anyway, just wanted to say great
    blog!

  15. I seriously love your site.. Pleasant colors & theme.
    Did you build this website yourself? Please reply back as I’m planning to create my
    own personal website and would love to learn where you got this from or exactly
    what the theme is called. Kudos!

  16. İnstagram hesabınızı daha fazla kitleye ulaştırmak için sizde instagram takipçi satın alabilirsiniz. Türk ve gerçek aktif takipçileri profilinize hızla gönderin. Faturalı ve kurumsal alışveriş ile güvenilir takipçi satın alın. Hadi sende durma ve instagram takipçi satın al için takipçi paketlerimizi incele.

  17. İnstagram takipçi satın alma sitesi ile takipçi arttırmak artık çok kolay! İnstagram takipçi satın al paketlerimiz ile takipçi sayınızı güvenle yükseltebilirsiniz. Güvenilir ve ucuz instagram takipçi satın al hizmetimiz ile tanışmak için sitemizi ziyaret edin. İnstagram takipçi satın al hizmetimizi denemek için güvenilir instagram takipçi satın alma sitemizi inceleyin. En güvenilir instagram takipçi satın alma paketleri sadece sitemizde.

  18. If you are going for most excellent contents like me, just pay a quick visit
    this website all the time because it gives
    quality contents, thanks

  19. Hey I know this is off topic but I was wondering
    if you knew of any widgets I could add to my blog that automatically tweet my
    newest twitter updates. I’ve been looking for a plug-in like this for quite some time and was hoping maybe you would have some experience with something like this.
    Please let me know if you run into anything.
    I truly enjoy reading your blog and I look forward to your new updates.

  20. When I originally commented I seem to have clicked the
    -Notify me when new comments are added- checkbox and from
    now on each time a comment is added I get four emails with the exact same
    comment. Is there a means you are able to remove me
    from that service? Thanks!

  21. Magnificent beat ! I would like to apprentice while you amend your website,
    how could i subscribe for a blog site? The account helped me a acceptable deal.
    I had been tiny bit acquainted of this your broadcast offered bright clear concept

  22. I really love your blog.. Great colors & theme. Did you make this web site
    yourself? Please reply back as I’m wanting to create my own personal
    website and want to know where you got this from or just what the
    theme is called. Kudos!

  23. You really make it seem so easy with your presentation but I find this matter to be actually something that I think
    I would never understand. It seems too complex and extremely broad for me.
    I’m looking forward for your next post, I will try to get the hang of it!

  24. Pingback: BBC Post

  25. Etkileşimi Arttırmak İçin Takipçi ve Beğeni
    Satın Almalısınız

    Özellikle yeni açılan sosyal medya hesaplarının en büyük sorunları arasında takipçi
    sayısının düşüklüğü ve paylaşımlarda etkileşim olmamasıdır.

    Beğeni ve yorumların gelmesi sosyal medya hesaplarının gelişimine katkı sağlamaktadır.

    Özellikle çok takipçisi bulunan ve paylaşımları beğenilerek yorum
    yapılan hesaplar ilgi çekmektedir. Takipçi Satın Al işlemleri sayesinde hızlı bir etkileşim sağlanabilmektedir.

    Ancak tüm hizmetlerde olduğu gibi bu hizmetlerinde farklı seçenekleri bulunmaktadır.

    https://rebrand.ly/takipci-satin-al

  26. First off I want to say terrific blog! I had a quick question that
    I’d like to ask if you do not mind. I was interested to know how you center yourself and clear your head before writing.

    I have had a tough time clearing my thoughts in getting my ideas out.
    I do take pleasure in writing but it just seems like the
    first 10 to 15 minutes are usually lost just trying to figure out how to begin. Any ideas or tips?
    Appreciate it!

  27. Wonderful website. Lots of useful information here.
    I’m sending it to a few pals ans also sharing in delicious.

    And obviously, thank you on your sweat!

  28. I really like your blog.. very nice colors & theme.
    Did you make this website yourself or did you hire someone to do it for you?
    Plz answer back as I’m looking to construct my own blog and would like to find out where
    u got this from. thanks

  29. Its like you read my mind! You seem to know a lot about this, like you
    wrote the book in it or something. I think that you can do with some pics to
    drive the message home a little bit, but instead of that, this is excellent blog.
    An excellent read. I will certainly be back.

  30. I’ve been browsing online more than 3 hours today, yet I
    never found any interesting article like yours.
    It is pretty worth enough for me. In my view, if all site owners and bloggers made good content as you did, the web will
    be much more useful than ever before.

  31. Hi, I do believe this is a great site. I stumbledupon it 😉 I
    may come back yet again since i have book-marked it.
    Money and freedom is the greatest way to change, may you be
    rich and continue to help other people.

  32. My spouse and I absolutely love your blog and find a lot of your
    post’s to be just what I’m looking for. Does one offer guest writers to write content available for you?
    I wouldn’t mind writing a post or elaborating on most of the subjects you
    write regarding here. Again, awesome blog!

  33. Instagram Takipçi Satın Almak Şirketler
    yada Şahıslar için Gerekli Midir?

    Kişisel sayfalar, firma sayfaları ya da farklı
    sebepler ile açılan sayfaların büyük kitlelere ulaşabilmesi açısından güvenilir takipçi satın alma işlemi
    önemli rol oynar. Bu şekilde hesapta olumlu değişiklikler görülür.
    Bu değişikliklerin başında tanınmak gelir ayrıca Instagram’da popüler olmak bir
    anlamda kazanç kapısı anlamı da taşır.

    Reklamlar, firmaların tanıtımı açısından yapılır.
    En önemli reklam da tanınan ve bilinen birinin yaptığı çalışmalar olur.
    Takipçisi yüksek bir hesap haline gelindiğinde büyük
    firmalar ile anlaşma yaparak sponsorluk alınabilir.
    Sponsorluk anlaşmaları sayesinde iyi miktarda para
    kazanılabilir.

    Instagram takipçi satın al mecrasında tanınmak ve bilinmek içintakipçi satın alişlemi sıklıkla uygulanır.
    Doğal yollar ile hesabı büyütmek uzun zaman ve büyük bir uğraş gerektirdiğinden takipçi
    kasma adına tercih edilen en etkili yöntem olan takipçi hizmeti ile hesap Instagram’ın keşfet
    alanına da düşer ve bu şekilde organik
    şeklide takipçi elde edilir.

  34. Instagram da Takipçi Satın Alarak Ek Gelir Sağlayabilirsin!

    İnstagram hesapları hem de önemli birer gelir kapısıdır.

    Özellikle reklam gelirleri biroldukça hesap sahibi için ek gelir oluşturmaktadır.

    şayet hesaplarınızda reklam alabilmek yahut Instagram üzerinden birşeyler satarak
    para
    kazanmaksa hedefiniz Türk gerçek takipçi paketlerini
    tercih etmelisiniz.
    Şayet bot yada bota benzer instagram takipçi satın alırsanız
    bunu gören hiç bir müşteri kitlesi size güvenmeyecektir.

    Hatta şunuda söylemekte fayda varki sizi takip etmek
    dahi istemeyebilirler.
    Bu sebepten sizleri kalitenin adresi olan takip201
    e davet ediyoruz.

    En iyi Instagram takipçi satın alınabilir site.

    https://cutt.ly/instagramtakipcisatinal