De l’espoir pour les enfants avec la DMD

De l’espoir pour les enfants avec la DMD

En 2013, le monde de la famille Sedmihradsky s’est effondré. Leur fils Max, 2 ans, a reçu un diagnostic de Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD). La nouvelle a été dévastatrice, au-delà des mots, pour Andrew et Kerri, les parents de Max. La DMD est une maladie rare, touchant principalement les garçons (1 sur 3500), et parfois les filles. Il n’y a pas de remède, et cette maladie musculaire dégénérative entraîne généralement une mort prématurée, lorsque les jeunes adultes souffrant de DMD atteignent la vingtaine ou la trentaine. La DMD, c’est fondamentalement devoir regarder son enfant perdre des forces jour après jour.

Comment faire face à la profonde tristesse?

Quelques jours après le diagnostic de Max, toute la famille est allée au musée. Là, Andrew a vu une carte postale qui disait: “Tomber fait partie de la vie, se relever c’est vivre”. Le message a vraiment résonné en lui et lui a donné l’idée de Max’s Big Ride: un voyage annuel de 600 km entre père et fils, d’Ottawa à Hamilton, en vélo cargo, dans le but d’amasser des fonds pour la recherche. L’objectif est ambitieux, mais Andrew est convaincu que, si les pires choses imaginables sont possibles, alors les meilleures doivent l’être aussi.

De nouveaux traitements difficiles d’accès

Après quelques années à accepter la présence de la DMD dans leur vie, Andrew et Kerri n’osaient presque plus espérer. La peur de la déception était trop lourde à gérer. Mais ils ont découvert l’existence d’un nouveau traitement et, grâce au Programme d’Accès Spécial de Santé Canada, ils ont pu l’obtenir après un processus très stressant.

En peu de temps ils constatèrent une amélioration des capacités de Max. Au cours des 5 dernières années, ce traitement a aidé Max à conserver sa force. Cela signifie qu’il a été capable de jouer et de marcher avec ses amis un peu plus longtemps. Ce n’est pas une guérison, mais maintenant la famille a une petite lueur d’espoir.

Il y a quelques années à peine, il n’existait aucun traitement pour la DMD. Maintenant, il y en a un. Avec chaque nouveau traitement vient un peu plus d’espoir que Max ait un avenir meilleur.

Mais aujourd’hui, ce traitement n’est toujours pas disponible au Canada. Sans stratégie nationale concernant les maladies rares, seulement 60% des nouveaux traitements arrivent au Canada, et la plupart sont approuvés avec un décalage pouvant aller jusqu’à 6 ans par rapport aux États-Unis et à l’Europe. Cela signifie que tous les enfants atteints de DMD n’ont pas accès à ce traitement, Et ce n’est pas juste.

“Seulement 60% des traitements pour les maladies rares arrivent au Canada, et la plupart sont approuvés jusqu’à 6 ans plus tard qu’aux États-Unis et au Canada.”

ENSEMBLE, FAISONS LE PREMIER PAS VERS UNE SOLUTION

Après 5 années de Max’s Big Ride – parcourant 3,000 km, collectant $200,000 pour de nouvelles recherches et sensibilisant à la DMD à travers les médias nationaux – la famille Sedmihradsky sait vraiment comment faire avancer les choses pour les enfants et les jeunes adultes atteints de DMD. Ils savent que le Canada a désespérément besoin d’une stratégie nationale concernant les maladies rares. Ils soutiennent cette première étape vers l’égalité d’accès aux traitements et aux soins de soutien pour tous.

Le ferez-vous?

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